Инвалидность при рассеянном склерозе приводит к огромным издержкам для пациентов и общества: реальность

Прогрессирование рассеянного склероза может повлиять на качество жизни, работу, социально-экономические результаты пациента.

Патрисия Инасио, доктор философии | 18 августа 2023 г.

Согласно реальным данным, собранным из немецкого реестра рассеянного склероза, прогрессирование инвалидности у людей с рассеянным склерозом (РС) значительно снижает качество их жизни, влияет на их трудоспособность и представляет собой серьезные социально-экономические издержки.

Эти результаты позволяют предположить, что использование модифицирующих заболевание методов лечения для замедления прогрессирования рассеянного склероза на ранних стадиях заболевания «может привести к улучшению социально-экономических результатов, связанных с трудоустройством, снижению потребности в неформальном уходе и улучшению качества жизни пациентов». исследователи написали.

Исследование «Социально-экономическое влияние прогрессирования инвалидности при рассеянном склерозе: ретроспективное когортное исследование немецкого реестра NeuroTransData (NTD)» было опубликовано в журнале «Рассеянный склероз – экспериментальный, трансляционный и клинический».

Рассеянный склероз возникает, когда иммунная система по ошибке атакует миелиновую оболочку — богатую жиром оболочку нервных волокон, которая помогает им общаться более эффективно. Повреждение этого защитного покрытия приводит к широкому спектру симптомов, которые постоянно прогрессируют и приводят к увеличению инвалидности.

Исследования показали, что большая инвалидность часто связана с худшим качеством жизни, снижением способности работать и участвовать в общественной деятельности, а также с большими экономическими издержками для пациента и общества. Тем не менее, большинство этих исследований были основаны на опросах, основанных на наборе пациентов и самостоятельном заполнении анкет.

В новом исследовании исследователи из NeuroTransData (NTD) и Roche использовали данные, собранные в рамках обычного ухода за пациентом, чтобы оценить общее влияние прогрессирования рассеянного склероза на социально-экономические затраты и ресурсы здравоохранения, а также на качество жизни пациентов.

Данные были получены от пациентов с рассеянным склерозом, зарегистрированных в немецком реестре рассеянного склероза NTD, который содержит реальные данные, включая демографическую и клиническую информацию, примерно от 22 000 пациентов с рассеянным склерозом, наблюдаемых в 66 клиниках.

Для анализа качества жизни команда сосредоточилась на группе из 9821 пациента с рассеянным склерозом, которые посещали клиники ЗТБ хотя бы один раз в период с 2009 по 2019 год. С другой стороны, анализы, изучающие социально-экономические затраты и использование ресурсов здравоохранения, включали группу из 7286 человек. пациентов, совершивших хотя бы одно посещение клиники ЗНТ в 2019 году.

Большинство пациентов в обеих группах составляли женщины, средний возраст которых составлял около сорока лет, и страдали рецидивирующим ремиттирующим рассеянным склерозом. Около трёх четвертей использовали терапию, модифицирующую заболевание (ДМТ).

С социально-экономической точки зрения замедление прогрессирования инвалидности может принести пользу как пациентам, так и обществу.

Инвалидность оценивалась с помощью расширенной шкалы статуса инвалидности (EDSS), баллы которой варьируются от нуля до 10, причем более высокие баллы указывают на большую инвалидность. Средний балл инвалидности составил 2,6 балла в группе качества жизни и 2,7 балла в группе стоимости, что указывает на минимальную или умеренную инвалидность.

Результаты показали, что качество жизни значительно ухудшалось по мере увеличения инвалидности. Оценки по 5-уровневому опроснику европейского качества жизни (EQ-5D-5L), который включает в себя оценки мобильности, ухода за собой, обычной деятельности, боли/дискомфорта и тревоги/депрессии, снизились с 0,94 при использовании EDSS. балл от нуля до 0,36 у пациентов с инвалидностью 7 баллов, что указывает на необходимость использования инвалидной коляски.

Рост инвалидности также сопровождался ростом затрат.

Заметное увеличение наблюдалось в немедицинских расходах, связанных с необходимостью в средствах для ходьбы и оборудовании, когда пациенты достигли балла EDSS четыре или выше, а домашняя поддержка и уход за семьей заметно увеличились при баллах EDSS выше 5.

Прямые медицинские расходы также увеличивались по мере роста инвалидности. В их число входили визиты к физиотерапевту, в которых нуждались 18,7% пациентов с минимальной и легкой инвалидностью (EDSS 0–3,5) в течение одного года и 71,2% пациентов с тяжелой инвалидностью (EDSS 7 и выше). Другие прямые медицинские расходы, которые заметно возросли, включали использование амбулаторного сестринского ухода и визиты к эрготерапевту.