Раньше моей мантрой было: «Мои легкие меня не ограничивают».

У меня муковисцидоз, и из-за того, что я был привязан к 30-футовой трубе, моя квартира превратилась в полосу препятствий.

У меня генетическое заболевание под названием муковисцидоз (МВ). Текущая продолжительность жизни человека с моим заболеванием составляет 41 год. Мне 38. Всю свою жизнь я лежал в больнице и выписывался из нее, но мое госпитализация в прошлом году была не похожа ни на одну другую: она меня чуть не убила.

КФ отстой. Он саботирует целый ряд систем – мои собственные дополнительные льготы включают диабет, недостаточность поджелудочной железы и остеопороз – но в конечном итоге вас поражает густая, липкая слизь, которая закупоривает дыхательные пути, вызывая инфекции, затрудненное дыхание и прогрессирующее повреждение легких. Нормальность – это несколько часов физиотерапевтических процедур и уборка более 20 различных таблеток, микстур, ингаляторов и небулайзеров каждый день.

Но у меня была мантра: мои легкие меня не ограничивают. Ни мои кости. И меня подкрепило кое-что еще: очень большая порция ликующей радости в моем сердце, так что все казалось возможным. В раннем подростковом возрасте я играл в регби, как одержимый мальчик, пока не сломал несколько позвонков. Я поступил в университет, и это огромная смена режима: от родительского контроля до полного управления лечением. И когда мне было чуть больше 20, с небольшими корректировками я путешествовал по Австралии и Новой Зеландии, отправляя драгоценные посылки с фармацевтическими препаратами в каждую запланированную точку. Будучи журналистом, когда мне было чуть больше 30, я даже пробовал выполнять такие бодрящие задания, как недельный фитнес-лагерь, чтобы нашим читателям не пришлось этого делать. И каждый год крошечная часть моих легких уходила в историю.

Трудно представить себе мир, в котором вы столкнетесь с дыхательной недостаточностью, но многие люди с МВ со временем сталкиваются с этим. Я просто никогда не думал, что буду одним из них. Все началось с лихорадки однажды днем ​​на работе в прошлом году. Грипп преследовал офис, выбирая наугад коллег, и я был одним из невезучих. В течение 24 часов у меня также развился громкий лающий кашель, которым гордился бы заядлый курильщик, и что-то вроде детеныша носорога, поселившегося у меня на груди. Я неохотно поехал в отделение скорой помощи. Через пять дней меня перевели в специализированную легочную больницу.

Оказывается, что при таком заболевании, как мое, когда у вас грипп, это все равно, что распахнуть заднюю дверь вашей иммунной системы и пригласить внутрь каждую противную бактерию, слоняющуюся снаружи. Неприятный результат: трехмесячная госпитализация с обострением дыхательной недостаточности. В течение 10 дней дела шли тяжело. Постоянный поток жидкого парацетамола охладил мои воспаленные вены, когда инфекции поразили мои дыхательные пути. Объем моих легких был в состоянии свободного падения: я не мог встать с кровати, потому что для движения требовалось слишком много кислорода. Это чертовски страшно, когда чувствуешь, что медленно задыхаешься – легкие отчаянно царапают воздух с прерывистым, затрудненным дыханием.

Мне потребовалось некоторое время, чтобы выяснить, какие из моих самых больших жизненных успехов были (видите ли, мужчины любят составлять списки даже на пороге смерти). 1. Просить мою жену Дебору выйти за меня замуж; 2. Девора говорит «Да»; 3. Туризм (а я думал, что это пауки-убийцы меня схватят); 4. Первый раз у меня был секс (для Teenage Dirtbag – классно).

Они еще больше увеличили подачу кислорода. Мне дали респираторную маску, чтобы помочь надуть поврежденные дыхательные пути. Естественно, я сделал селфи. Это может показаться странным, но когда вы ищете положительную сторону, вы можете сделать хуже, чем осознать, что с прищуром между вами в дыхательной маске и пилотом истребителя «Звездных войн» мало что есть. Моя кровать стала моей вселенной.

Я чувствовал себя все более и более изолированным. Поздние вечера были самыми тяжелыми: когда ваша семья уезжает, уходит и большая часть вашей надежды. Вы прощаетесь с ними с болью в сердце и говорите им, что все в порядке, хотя чувствуете, что это далеко не так. Вот что такое запустение. А затем наступает долгая ночь, в которой вас сопровождают только хрипение вашего дыхательного аппарата, похожее на Дарта Вейдера, и жужжание лекарственного насоса. Я откладывала засыпание настолько долго, насколько могла, окаменев от страха, что могу не проснуться. Последняя капля радостной радости покинула меня.